Novos Paradigmas na Gestão de VIH em Portugal
O Projeto HIV-XXI promoveu a criação de um fórum de discussão multi-stakeholder com foco na gestão da infeção por vírus da imunodeficiência humana (VIH) e das pessoas que vivem com VIH (PVIH) em Portugal.
Participantes de três grupos complementares (prestadores diretos de cuidados de saúde, elementos de associações que representam PVIH e decisores de políticas) uniram-se, repensando os cuidados às PVIH e o papel da inovação na otimização da qualidade de vida a longo-prazo de todas as pessoas com infeção por este vírus.
Abordando as necessidades a suprir nos cuidados relacionados com VIH, o Projeto HIV-XXI permitiu estruturar orientações na identificação e priorização de oportunidades estratégicas, de forma a suportar decisões operacionais e políticas de curto e médio-prazo na gestão das PVIH em Portugal.
Participantes de três grupos complementares (prestadores diretos de cuidados de saúde, elementos de associações que representam PVIH e decisores de políticas) uniram-se, repensando os cuidados às PVIH e o papel da inovação na otimização da qualidade de vida a longo-prazo de todas as pessoas com infeção por este vírus.
Abordando as necessidades a suprir nos cuidados relacionados com VIH, o Projeto HIV-XXI permitiu estruturar orientações na identificação e priorização de oportunidades estratégicas, de forma a suportar decisões operacionais e políticas de curto e médio-prazo na gestão das PVIH em Portugal.
Participantes
O Projeto HIV-XXI contou com a colaboração a título individual dos seguintes intervenientes:
|
Ana Carolina Vilas Boas
Ana Rita Silva André Silva Andreia Pinto Ferreira António Antunes António Diniz Catarina Esteves Cristina Mora Cristina Sousa Fernando Maltez Isabel Aldir |
João Rijo
Josefina Méndez Margarida Tavares Maria Eugénia Saraiva Maria José Manata Patrícia Pacheco Ricardo Fernandes Ricardo Baptista Leite Ricardo Racha-Pacheco Sara Cerdas Teresa Branco |
VIH no Século XXI - Desafios
Com a inovação na terapia antirretrovírica ocorreram alterações assinaláveis na esperança de vida e nos desafios com que as pessoas que vivem com VIH (PVIH) hoje se deparam. Para este progresso contribuíram as metas 90-90-90 estabelecidas para 2020: 90% das PVIH conscientes do seu estado VIH, das quais 90% em tratamento da infeção por VIH, das quais 90% virologicamente suprimidas (ou seja, com carga viral indetetável) [1].
Presentemente emergem novos desafios para as PVIH: a infeção por VIH encontra-se a evoluir para a cronicidade e deverá ser pensada a longo prazo [2]. Além do foco médico, urge repensar o apoio psicológico, físico e social às PVIH, considerando que esta população tem qualidade de vida relacionada com a saúde significativamente mais baixa, em comparação com a população geral [3].
Reconhece-se hoje a importância de definir um “4º 90”, transversal às restantes metas, consubstanciado em garantir que 90% das PVIH disponham de recursos integrados em saúde e que tenham uma qualidade de vida que vá para além do paradigma da continuidade do tratamento [3,4]. Apenas através da renovação de metas e objetivos, que se reflitam na restruturação de modelos de cuidados, será possível promover a obtenção de resultados que configurem reais ganhos em saúde para as PVIH.
Presentemente emergem novos desafios para as PVIH: a infeção por VIH encontra-se a evoluir para a cronicidade e deverá ser pensada a longo prazo [2]. Além do foco médico, urge repensar o apoio psicológico, físico e social às PVIH, considerando que esta população tem qualidade de vida relacionada com a saúde significativamente mais baixa, em comparação com a população geral [3].
Reconhece-se hoje a importância de definir um “4º 90”, transversal às restantes metas, consubstanciado em garantir que 90% das PVIH disponham de recursos integrados em saúde e que tenham uma qualidade de vida que vá para além do paradigma da continuidade do tratamento [3,4]. Apenas através da renovação de metas e objetivos, que se reflitam na restruturação de modelos de cuidados, será possível promover a obtenção de resultados que configurem reais ganhos em saúde para as PVIH.
VIH em Portugal - Necessidades
Um estudo transversal internacional (“Positive Perspectives 2” – PP2) [4], desenhado para gerar conhecimento sobre necessidades não satisfeitas e qualidade de vida das PVIH incluiu 60 PVIH portuguesas [5].
Deste total 70% tinham pelo menos uma comorbilidade (i.e. outra patologia, independente e adicional à infeção por VIH) e somente 63% declararam um estado de saúde global ótimo. Também 63% dos participantes portugueses quereriam estar mais envolvidos na decisão sobre o seu tratamento e proporções importantes relataram não se sentirem confortáveis em discutir com os seus prestadores de cuidados preocupações relativas à gestão da doença e/ou sintomas.
Considerando que as PVIH satisfeitas com os seus cuidados e positivamente envolvidas na sua terapêutica mostraram resultados em saúde significativamente melhores, urge incorporar a evidência científica na reflexão sobre estratégias nacionais de gestão da infeção por VIH.
Deste total 70% tinham pelo menos uma comorbilidade (i.e. outra patologia, independente e adicional à infeção por VIH) e somente 63% declararam um estado de saúde global ótimo. Também 63% dos participantes portugueses quereriam estar mais envolvidos na decisão sobre o seu tratamento e proporções importantes relataram não se sentirem confortáveis em discutir com os seus prestadores de cuidados preocupações relativas à gestão da doença e/ou sintomas.
Considerando que as PVIH satisfeitas com os seus cuidados e positivamente envolvidas na sua terapêutica mostraram resultados em saúde significativamente melhores, urge incorporar a evidência científica na reflexão sobre estratégias nacionais de gestão da infeção por VIH.
Projeto HIV-XXI - Conclusões & Recomendações
O Projeto HIV-XXI concretizou-se, na sua primeira fase, num profícuo diálogo intersectorial de que resultaram reflexões e chamadas à ação, cruciais à mudança de paradigmas relacionados com a gestão da infeção por VIH e das PVIH em Portugal.
Refletindo-se sobre os desafios contemporâneos em VIH e para as PVIH, alcançaram-se recomendações estratégicas e operacionais sobre as quais importará agir para a otimização dos cuidados relacionados com a infeção por VIH a nível nacional.
Estas recomendações dividem-se em três focos segmentares (sistema de saúde; profissionais de saúde; pessoas com infeção por VIH) e são explanadas no primeiro produto do Projeto HIV-XXI: White Paper HIV-XXI.
Refletindo-se sobre os desafios contemporâneos em VIH e para as PVIH, alcançaram-se recomendações estratégicas e operacionais sobre as quais importará agir para a otimização dos cuidados relacionados com a infeção por VIH a nível nacional.
Estas recomendações dividem-se em três focos segmentares (sistema de saúde; profissionais de saúde; pessoas com infeção por VIH) e são explanadas no primeiro produto do Projeto HIV-XXI: White Paper HIV-XXI.
[1] 90-90-90: An ambitious treatment target to help end the AIDS epidemic (2014), https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/90-90-90_en.pdf, consultado a 13.12.2021. [2] Lazarus JV, Safreed-Harmon K, Barton SE et al. Beyond viral suppression of HIV – the new quality of life frontier. BMC Med 14:94 (2016). https://doi.org/10.1186/s12916-016-0640-4. [3] Miners A, Phillips A, Kreif N, et al. ASTRA (Antiretrovirals, Sexual Transmission and Attitudes) Study. Health-related quality-of-life of people with HIV in the era of combination antiretroviral treatment: a cross-sectional comparison with the general population. Lancet HIV 1(1):e32 (2014). https://doi.org/10.1016/S2352-3018(14)70018-9. [4] Positive Perspectives wave 2 Manifesto (2020), https://viivhealthcare.com/content/dam/cf-viiv/viiv-healthcare/en_GB/files/Positive_Perspectives_wave_2-Manifesto.pdf, consultado a 13.12.2021. [5] Antunes A, Augusto I Parada P, et al. Treatment Challenges, Priorities, and Relationship with Healthcare Providers in HIV Care: A Cross-Sectional Survey of Portuguese Adults Living with HIV. Eur. J. Pers. Centered Health. 8: 282 (2020), https://doi.org/10.5750/ejpch.v8i3.1873.